Минздрав признал нехватку препаратов для лечения вич в регионах

ВИЧ-инфицированные жители Алтайского края жалуются на нехватку лекарственных препаратов. В минздраве региона утверждают, что острой проблемы нет. Зачем и почему таким пациентам нужны бесплатные препараты и что грозит людям, которые их недополучат, согласилась рассказать жительница Барнаула Алена, имеющая положительный ВИЧ-статус.

ВИЧ лучше рака

Алене 39 лет. Ее супругу 35. Семья из категории благополучных. Но оба имеют положительный ВИЧ-статус. Как говорит Алена, на собственном примере убедились, что никто от этого не застрахован:

"Как это случилось? В 2013 году у супруга начались серьезные проблемы со здоровьем. Подозревали онкологию. Во время обследования мы и узнали, что он инфицирован ВИЧ. Я сразу поняла, что и я, значит, тоже. Сначала был шок и ужас. Но мы получили хорошую психологическую поддержку со стороны врачей алтайского СПИД-центра. И знаете что? Я думаю, что многие, если бы у них был выбор между онкологией и ВИЧ, выбрали бы второе. Потому что, получая соответствующую терапию, с этим диагнозом можно нормально жить. И жить долго".

Четыре месяца назад у супругов родился долгожданный очаровательный сынишка. К счастью, совершенно здоров. Супруги давно мечтали о рождении ребенка, но после того, как узнали диагноз, решиться на это было совсем непросто. Им повезло: родные и друзья поддерживали Алену с супругом, а врачи алтайского СПИД-центра сумели убедить семью, что риск передать малышу заболевание минимальный, а у родителей хватит сил и жизненных ресурсов вырастить ребенка.

"При поддерживающей терапии ВИЧ-инфицированный человек может прожить нормальной жизнью 20 лет. Это достаточно для того, чтобы вырастить и поднять на ноги ребенка. Потому мы и решились на этот шаг", – рассказывает Алена.

Неуверенное завтра

Сегодня перебои с препаратами вызывают у семьи неуверенность в завтрашнем дне. Неуверенность - слишком мягко сказано.

"Полный курс состоит из двух препаратов, на одного человека это 10 000 рублей в месяц. Только принимая терапию регулярно можно достичь положительного результата - вирусная нагрузка не определяется. В исключительных случаях, в принципе, некоторое время можно принимать один препарат из курса, при этом контролируя показатели. Как только вирусная нагрузка определится, необходим второй компонент.

Сейчас мы обходимся всего одним препаратом из группы, который стоит три тысячи рублей. Покупали его уже несколько раз сами, на свои деньги. Пока шесть тысяч на двоих мы можем себе позволить. Но в любой момент нам может понадобиться полный курс. И в этом случае, учитывая, что я сейчас в декретном отпуске и не работаю, 20 тысяч рублей в месяц на лекарства нам не потянуть. Если с терапией ВИЧ-инфицированный может прожить 20 лет, то без нее – всего полтора-два года", - говорит Алена.

В алтайском СПИД-центре пояснили, что срок жизни ВИЧ-инфицированного без приема поддерживающей терапии будет зависеть от образа жизни, который он ведет. Это может быть и два года, и пять, и 10. Но то, что терапия позволяет значительно продлить жизнь такого пациента, в СПИД-центре подтверждают.

"Я - мать. И моя задача сейчас - вырастить и воспитать ребенка. Я прекрасно понимаю, что мой ребенок нужен только мне и никому больше. Но ведь и государство мне обещало свою поддержку в этом вопросе", - подчеркивает жительница Барнаула.

По ее словам, перебои с лекарствами в Алтайском крае начались в 2015 году. Тогда начали менять схемы лечения и приема препаратов. Это не очень хорошо, так как каждый препарат рассчитан примерно на пять-семь лет. Далее у вируса вырабатывается толерантность к препаратам, и тогда схема меняется.

Частая смена препаратов приводит к тому, что вирус перестает реагировать на лекарство, и с каждым разом больному требуется все более сильное средство.

Зачем лечить ВИЧ-инфицированных?

Алена говорит, что близкие люди и друзья знают об их диагнозе, но не отвернулись от них. "Возможно, потому что в наш круг общения входят образованные люди, которые информированы и понимают, что ВИЧ нельзя подхватить, просто общаясь с человеком". Тем не менее и ей приходится часто слышать рассуждения: "Зачем лечить ВИЧ-инфицированных?"

"Очень много комментариев, в том числе и у вас на сайт, мол, это же наркоманы и проститутки! Вымрут, и всем будет лучше. Почему мои налоги должны идти им на лечение? Я хочу сказать, что наркоманы и проститутки не лечатся. Они умирают от сопутствующих заболеваний. Лечатся те, кто ведет социальный образ жизни, работает и платит налоги, как и все остальные категории граждан.

Многие мужчины из благополучных семей, не стесняясь, "ходят налево", а потом возвращаются к своим женам, заражая их. Многие девушки соглашаются на контакт с симпатичным мужчиной, не подозревая, что он может быть заражен. Люди не понимают масштаба проблемы и уверены, что уж их-то это не коснется", – говорит Алена.

Женщина предложила простой расчет, основанный на данных статистики: на сто жителей Алтайского края приходится примерно два ВИЧ-инфицированных. Возьмем обычный многоквартирный жилой дом. В обычном подъезде на одном этаже, как правило, четыре квартиры.

В одном подъезде 9-этажного дома 36 квартир. Посчитаем, что в каждой квартире в среднем проживает по три человека. Это уже 108 жителей. То есть только в одном подъезде проживает как минимум один ВИЧ-инфицированный. В целом доме их несколько. Вы знакомы с ними, здороваетесь, ваши дети играют вместе, но вы не подозреваете об их статусе.

"Можно задать вопрос, почему государство решило "облагодетельствовать" бесплатным лечением именно ВИЧ-инфицированных, когда не хватает лекарств для астматиков, диабетиков и т. д.? Ответ: чтобы предотвратить эпидемию. Лечение в данном случае выполняет заградительную функцию. Риск заразиться от принимающего терапию больного минимален. Вот пример: страны Африки, где заражено более 50% всего населения, но нет вообще никакого лечения. ВИЧ-инфицированные доживают максимум до 30 лет, но успевают родить ВИЧ-инфицированного ребенка. И так по кругу. У нас в России в некоторых регионах тоже уже превышен эпидпорог. Нельзя допустить дальнейшего распространения болезни", – объясняет женщина.

Куда пропали лекарства?

Раньше закупкой препаратов занимались региональные СПИД-центры. Но с 2016 года обеспечение лекарственными препаратами и проведение торгов на закупку лекарств для ВИЧ-инфицированных будет проводиться на федеральном уровне, сообщила заместитель председателя правительства Алтайского края Надежда Капура .

Она признала, что до этого времени эти вопросы решались более оперативно, так как была возможность производить закупки незначительными объемами. Теперь же торги планируют сделать едиными для всей России. На данный момент торги еще не состоялись.

Чтобы решить проблему, министерство здравоохранения Алтайского края приняло решение о закупке небольшими партиями препаратов для этой категории лиц.

И действительно, 17 февраля стало известно, что в Алтайский край необходимые препараты уже поступили.

Статистика:

По итогам 2016 года в Сибирском федеральном округе в общей сложности зарегистрировано 235 430 случаев заболевания, из них в 2016 году – 26 235.

В Алтайском крае на 01.01.2017 года выявлено 25 072 случая ВИЧ-инфекции, при этом 2 738 случаев в 2016 году.

По показателям заболеваемости в 2016 году лидировали Кемеровская, Иркутская область, Красноярский край, Новосибирская область. Алтайский край по этим показателям в Сибирском федеральном округе занимает шестое место, а по показателям распространенности ВИЧ-инфекции находится на пятом месте в СФО.

По словам специалистов Алтайского краевого СПИД-центра, среди тех, у кого в 2016 году был впервые выявлен ВИЧ, большинство граждан в возрасте 30 лет и старше. Сохраняется тенденция к снижению заболевших в молодом возрасте.

Среди способов заражения ВИЧ пока еще лидирует инъекционный, но вызывает тревогу тот факт, что растет количество случаев заражения ВИЧ через половой путь. "Люди скрывают свой статус, не говорят половым партнерам о своей болезни. И это очень большая проблема", – отмечают в СПИД-центре.

Особую гордость у специалистов Алтайского СПИД-центра вызывает тот факт, что им удалось снизить количество случаев передачи ВИЧ от матери к ребенку с 1,8% в 2015 году до 1,1 % в 2016 году. "Это значит, что со стороны врачей было сделано абсолютно все, чтобы дитя родилось здоровым. Остальное в руках матери. Принимает ли она препараты, правильно ли она это делает и насколько выполняет все рекомендации медиков", – подчеркнули в СПИД-центре.

Позиция Пациентского контроля
Уважаемые друзья и коллеги,

В последнее время мы видим некоторую критику относительно выдачи препаратов из резервной аптечки в ответ на сообщения о перебоях с АРВ-препаратами. Некоторые называют это вымогательством, а кто-то даже предлагает нам больше не заниматься активизмом.

В связи с этим мы хотели бы разъяснить нашу позицию: кроме особых случаев (беременные женщины, иностранцы, внутренние мигранты и другой форс-мажор), мы полагаем, что давать препараты из резервной аптечки стоит тем, кто пишет заявления об отказе в выдаче терапии. Опыт многих лет показал нам, что люди, которые начинают активно отстаивать свои права, намного быстрее получают лечение, чем те, кто молчит.

При этом довольно парадоксально, что люди предпочитают избегать написания любых жалоб, так как, это может испортить «хорошие» отношения с врачами. Как эти «хорошие» отношения влияют на иммунную систему тогда, когда не дают терапию, остается невыясненным.

Мы знаем самый эффективный способ, как человеку получить препараты, – это написать заявление на имя главврача. Для того чтобы сор не выносился из избы, из-за опасений, что информация о нарушениях просочится в вышестоящие инстанции, медики стараются быстрее уладить ситуацию и чаще всего пациент получает нужное ему лечение.

Но сейчас нас критикуют за то, что мы просим людей, обратившихся на сайт «Перебои.ру», писать заявления и передавать их в «Пациентский контроль» для того, чтобы мы могли использовать их для работы вне лечебного учреждения (прикладывать его при обращении в другие органы власти, используем, как доказательную базу, естественно, без указания личных данных, при работе со СМИ). К сведению, ни один документ не ушел без согласия обратившегося к нам человека.

Многим кажется, что вопрос можно решить «по-тихому», не поднимая шумихи, исключительно внутри самого СПИД-Центра. Нам хотелось бы задать вопрос: как вы думаете, в период острой нехватки АРВ-препаратов откуда берется терапия для таких людей? Если вы думаете, что для конкретного человека проводится закупка, или вам кажется, что СПИД-Центр сидит, как Кощей, над залежами таблеток, или у него есть микрозаводик, то вы глубоко ошибаетесь. Эти препараты берутся у кого-то другого. Некоторый запас АРВТ существует только для экстренных случаев, и то мы сейчас получаем сообщения, что даже для них терапии не хватает.

Единственный путь как-то смягчить ситуацию в тех регионах, в которых отсутствуют резервы, – это проведение закупок АРВ-препаратов за счет местного финансирования. Для того, чтобы этот процесс начался, необходима публичная огласка. Чтобы эта огласка имела прочный фундамент, нужны заявления пациентов, так как, по мнению Минздрава, если отсутствуют заявления, то и проблемы не существует.

Вы все знаете о том, что люди обычно не склонны защищать свои права. Если бы они сами это делали, то, по сути, наша работа была бы не нужна. Но, если мы сразу же даем пациенту, который не поленился и нашел в гугле контакты местного НКО или сайт pereboi.ru, препараты, то другие пациенты, которые не сделали даже этого, 100% останутся без терапии, и этот человек, даже сам того не понимая, заберет терапию у других пациентов. То же самое произойдет, если он решит это по-тихому с врачами СПИД-Центра.

Сейчас наступают времена все более и более жесткого дефицита, то, с чем мы ранее не сталкивались. Были перебои, не хватало каких-то конкретных препаратов, но сейчас, по предварительным данным, Минздрав РФ и субъекты страны закупят меньше АРВ-препаратов, чем в 2016 году, что вызывает серьезные опасения.

С начала года ситуация становилась только хуже. По нашему мнению и по мнению некоторых наших коллег, до мая ситуация будет только ухудшаться. Минздрав сказал, что поставки АРВ-препаратов начнутся с апреля этого года. Но Минздрав также утверждал, что закупят все вовремя, что перебоев нет и не будет, Как мы видим, наши ожидания не оправдались, поэтому особого доверия к ним сейчас нет. Поэтому – добро пожаловать в середину 2000-х.

По поводу сотрудничества с другими проектами и активистами, которые занимаются защитой прав пациентов. Мы всецело поддерживаем всех, кто работает на благо пациентов. Для нас является диким отношение, что это «только мой клиент». В конце концов, люди сами могут выбирать, к кому они хотят обратиться. Мы надеемся, что данное сообщение внесет ясность и даст понимание, почему мы просим заявления, когда даем препараты.

И последнее. Аптечка, с которой мы сотрудничаем, пополняется на 99% за счет самих пациентов. Аптечка – это несколько холодильников в нескольких квартирах, где хранится крайне ограниченный запас препаратов. Так или иначе, приходится выбирать, кому отдать последнюю банку калетры, – тому, кто готов постараться не только ради себя, но и для других людей, или тому, кто ленится даже взять ручку в руку.

Надеемся на понимание.

С начала года во многих регионах России пациенты СПИД-центров получают лекарства с перебоями: медики вынуждены менять схемы лечения и сокращать количество препаратов. Замены нередко вызывают тяжелые побочные эффекты, а сами больные покупают таблетки у знакомых в других городах или меняются ими

Общественница Людмила Винс и её муж живут с ВИЧ уже больше 17 лет. У пары трое детей. Много лет Людмила и ее муж помогали другим людям привыкнуть к страшному диагнозу, и убеждали, что с ним жизнь не заканчивается. Но с начала нынешнего года, когда в России начались перебои с таблетками для ВИЧ-инфицированных, Людмила сама начала серьезно бояться за свою жизнь:

«Многие из схем, которые сейчас выдают, мне не подошли, – говорит она. – Мне очень страшно! Потому что у меня маленькие дети, и что, если вдруг я умру?»

Препараты антиретровирусной терапии для себя и мужа Людмила занимает у знакомых в других городах или меняется. Своим клиентам помогает из резервной аптечки.

«Люди к нам приходят: например кто-то умер, кто-то бросил терапию, кому-то произвели замены, – рассказывает Людмила. – Нам приносят препараты, но они зачастую просроченные. Вот этот, например, препарат действует до июня 2017-го года. Но мы его даем, конечно, людям, и они делают выбор. Потому что лучше пить просроченные препараты, чем вообще отменять».

Перебои с поставками таблеток в СПИД-центры начались с января 2017-ого года, когда в России начала действовать новая схема закупок препаратов. Раньше регионы обеспечивали пациентов лекарствами самостоятельно, зная свои потребности, и сколько у них больных. Сейчас за закупки отвечает федеральный Минздрав. Он проводит аукционы и сам рассылает препараты по стране.

Как было заявлено официально, Минздрав перешел на новую схему, чтобы сэкономить бюджетные деньги. Мол, на крупных аукционах продавцы лекарств непременно скинут цены на препараты.

«Дефицит произошел не из-за того что не выделили деньги, а из-за того что так поставили препараты в регионы, – считает Алексей Михайлов, руководитель отдела мониторинга лечения движения «Пациентский контроль». – Закупка произошла на 5 месяцев позже, чем это было при децентрализованных закупках. Масштаб проблемы – это вся страна, за исключением некоторых регионов, где есть хорошее региональное финансирование (Москва, Питер, Хабаровский край). Там, где хорошее финансирование – эти регионы смогли избежать сильных перебоев с поставкой лекарств».

В «Пациентский контроль» жалобы на перебои с препаратами приходят со всей страны. Алексей подчеркивает, что из-за дефицита отдельных препаратов, медикам приходится менять людям схемы лечения. Такая замена чревата сильными побочными эффектами.

«Была жуткая диарея, это было просто несовместимо на самом деле с жизнью, – рассказывает Карина, пациентка Свердловского областного СПИД-центра. – Несколько раз она меня заставала в публичных местах, и мне приходилось бежать переодеваться».

Карина – среди тех пациентов, кто по совету врачей сменил лечение. Но новая схема девушке не подошла. Она попросила врачей вернуться к старой, но нужных ей таблеток в наличии нет. Поэтому Карина просто перестала принимать терапию.

«Получается, что мы сейчас вернулись к тому, что люди, которые уже болеют ВИЧ-инфекцией, спрашивают: может я вообще пару лет не буду пить терапию? – говорит Вера Коваленко, руководитель общественной организации «Новая жизнь», которая помогает больным с ВИЧ. – Если месяц-два можно не пить, значит и пару лет со мной ничего не случится? Но мы же понимаем, что вирусная нагрузка может очень быстро вырасти, и человек будет разрушать очень быстро себя и причинять вред окружающим».

Коваленко говорит, за последние пару месяцев через неё прошли десятки таких пациентов, как Карина. Вера бесконечно пишет обращения в Минздрав и правительство России. Но до сих пор у чиновников ответ был один: препараты для ВИЧ-инфицированных есть. И формально они правы: по бумагам таблеток действительно хватает.

«Может они не разобрались до конца в ситуации? – недоумевает Коваленко. – Но вот у меня ответ: проблем нет, дефицита нет. Да, есть обращения, они разбираются».

Активистам из Новосибирска, чтобы получить лечение, пришлось выйти на пикет. И лишь тогда нужны препараты в их городе появились.

«Сейчас вот этого препарата точно нет, его меняют на какой-то другой, – рассказывает один из участников пикета. – И вследствие этого у людей новые побочки, которые им нужно заново проживать».

Анна, активистка сообщества людей, живущих с ВИЧ из Нижнего Новгорода, рассказывает, что в условиях дефицита лекарств российские пациенты сами придумали схемы получения таблеток. Аналогичные схемы вынуждены использовать и другие больные редкими болезнями в России .

Препаратами обмениваются через форумы и сайты, пересылают их почтой, и даже берут взаймы и пьют просроченные лекарства. Анна рассказывает, что она сама, например, ездила в Питер за партией просроченных таблеток для товарищей.

«Мы достаем препараты из Индии, сейчас оттуда везут много дженериков, – рассказывает женщина. – Почтой пересылаем. Или кто-то поехал, отдыхал, захватил. У нас есть целая сеть ребят по стране, которые этим занимаются. Так же получают лекарства от гепатита С: есть какие-то препараты, которые у нас еще вне закона, и некоторые ребята незаконно ими лечатся. И так же покупают дженерики».

Анна говорит, что благодаря терапии она сохраняет активность, работает на нескольких работах, в том числе и преподавателем. Но и у неё из-за смены схемы тоже случилась сильная диарея. Чтобы подобное не повторилось, Анна пытается добиться от чиновников нормальной поставки нужных лекарств, пишет во все инстанции. Но пока, как и её коллеги по всей стране, получает одни отписки.

Этот материал Настоящее Время готовил к эфиру около двух недель. За это время ни в одном регионе России ситуация с лекарствами для ВИЧ-инфицированных к лучшему не изменилась.

Власти Томской области признали, что в регионе не хватает препаратов для выдачи ВИЧ-инфицированным, в том числе 200 остро нуждающимся в лечении больным, которые в нынешнем году встали на учет. Как выяснил “Ъ”, нехватка лекарств наблюдается и в ряде других регионов: в Алтайском и Краснодарском краях, Иркутской, Нижегородской, Оренбургской, Челябинской областях, Татарстане.

«С октября 2016 года не могу получить терапию, почему-то тянут, помогите»,- пишет один из пациентов из Томской области на сайт «Перебои.ру» (портал занимается отслеживанием сообщений о перебоях в выдаче необходимых лекарств). «Ходила на прием к главному врачу. По поводу терапии сказали, что нет возможности финансирования, поэтому не могут назначить даже курс лечения»,- сообщает пациентка. «В Томске терапию мне не дают, ссылаясь на ее нехватку, предлагают купить за свой счет,- говорится еще в одном письме.- Обратился в департамент здравоохранения, там сказали, что не могут помочь». «В Томске мне не выдают терапию, постоянно ссылаясь на ее отсутствие, постоянно переносят сроки, обещая выдать сначала в марте, потом в мае, сейчас говорят, что ожидают поступления в июле»,- пишут пациенты. Один из них рассказывает, что ему не могут назначить лечение полгода: «Говорят - нет препаратов. Иммунитет упал, температура 38°С держится уже два месяца. Сегодня опять ничего не назначили, сказали, чтобы пил жаропонижающее, и все». Как рассказала “Ъ” представитель движения «Пациентский контроль» (объединяет людей, живущих с ВИЧ) Юлия Верещагина: «Одной из пациенток, которая сейчас ждет ребенка, из-за отсутствия лекарств выписали другие медикаменты, оказавшиеся неэффективными, и сейчас велика вероятность, что ребенок будет ВИЧ-положительным».

Росздравнадзор по Томской области проанализировал открытые данные по госзакупкам и установил, что для этого региона препараты пока закуплены только для продолжающих терапию больных, для «новых» пациентов лекарств нет. Напомним, с нынешнего года, в отличие от предыдущего, закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных централизованно осуществляет Минздрав РФ. Как утверждает территориальный орган Росздравнадзора, согласно заявке от Томской области, направленной в Минздрав, «планировалось предоставить лечение 1 517 пациентам, 695 из них - это продолжающие лечение, 822 - начинающие терапию». Нехватку лекарств подтвердил в ответ на запрос одного из пациентов и главный врач томского центра борьбы со СПИДом Александр Чернов: «В настоящее время заявка обеспечена для пациентов, продолжающих лечение, беременных женщин и детей. По состоянию на 10 июля, для пациентов, начинающих лечение, препараты в Томскую область не поступали». По его данным, остро нуждаются в препаратах около 200 человек из тех, кто должен был начать принимать лекарства. В «Пациентском контроле» сообщили “Ъ”, что получили 14 обращений от пациентов из Томской области, которым отказали в назначении терапии при имеющихся медицинских показаниях.

Минздрав РФ в ответ на запрос “Ъ” сообщил, что «к настоящему моменту практически все закупки на федеральном уровне полностью завершены, необходимые препараты поставляются в регионы».

Главврач СПИД-центра в письмах пациентам попытался объяснить, что если закупленные препараты для продолжающих лечение пациентов перенаправить тем, кто должен начать терапию, то это может создать риск прерывания лечения, если препараты так и не поступят. Напомним, при принятии терапии не рекомендуется делать перерыв из-за опасности выработки резистентности - лекарства перестают действовать, пациентам приходится подбирать новые. Как сообщили “Ъ” представители «Пациентского контроля», из-за нехватки лекарств у двух пациентов из Томской области развился туберкулез, есть также случаи развития «тяжелых видов герпеса». «Сейчас некоторые больные просят у врачей выписать рецепт, чтобы самим закупить лекарства.

Другие пытаются решить проблемы через "резервную аптечку" - так называется база лекарств, оставшихся у пациентов после окончания или смены курса, которыми они делятся с другими больными»

Рассказала “Ъ” представитель «Пациентского контроля» Юлия Верещагина.

По данным пациентской организации, сложная ситуация с лекарствами сложилась также в Оренбургской области: больные на запросы получают ответы о невозможности предоставить препараты. Администрация оренбургского центра профилактики и борьбы со СПИДом обратилась к местному департаменту здравоохранения с просьбой о дополнительном приобретении антиретровирусной терапии, однако ответа не получила. Аналогичная ситуация, сообщают в «Пациентском контроле», наблюдается в Алтайском и Краснодарском краях, Иркутской, Нижегородской, Оренбургской, Челябинской областях, Республике Татарстан.

При этом, говоря о количестве сообщений от пациентов с ВИЧ из разных регионов России, представители движения сообщили, что их число только за первые пять месяцев 2017 года составило около 600 - это почти вдвое больше, чем за аналогичный период 2016 года. Представители пациентской организации сообщили “Ъ”, что обратились в Минздрав за разъяснениями. В Минздраве РФ не подтвердили получение жалоб от «Пациентского контроля»: «Мы готовы в самый короткий срок рассмотреть каждую жалобу индивидуально, если соответствующая информация будет представлена в министерство». На вопрос “Ъ” о причинах задержки с поставками в Минздраве не ответили.

Валерия Мишина, Галина Сахаревич

Какое Росздавнадзор предлагает решать проблему с лекарствами

В конце апреля после массовых жалоб на нехватку препаратов для пациентов с ВИЧ в ряде регионов глава Росздравнадзора Михаил Мурашко обсудил ситуацию с представителями движения «Пациентский контроль».